Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Resolución aprobada por la Asamblea General el 18 de diciembre de 2007 (A/62/435) 62/139.
La
Asamblea General, Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la
Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y
cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras
esferas conexas, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de las cuales
los niños con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en
condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su
participación activa en la comunidad, así como su goce pleno de todos los
derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los
demás niños, afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos
los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos
internacionalmente.
Consciente
de que el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se
manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno
neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, de que afecta
principalmente a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza
o condición socioeconómica, y de que se caracteriza por deficiencias en la
interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones
de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos (Véase
Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas
relacionados con la salud, décima revisión, (subcategorías F84.0 y F84.1).
La
Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 1990 profundamente preocupada por la
prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las
regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan
a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención
emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el
sector privado, así como por sus terribles consecuencias en los niños, sus
familias, las comunidades y la sociedad, Recordando que el diagnóstico precoz y
la investigación y la intervención apropiadas son vitales para el crecimiento y
el desarrollo de la persona, decide:
1. Designar el 2 de abril Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo, que se observará todos los años a partir de
2008
2. Invita a todos los Estados Miembros, las
organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras
organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las
organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen
debidamente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con miras a
aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno.
3
3. Alienta a los Estados Miembros a que
adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar,
sobre la situación de los niños con autismo.
4
4. Pide al Secretario General que señale la
presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y
organizaciones del sistema de las Naciones Unidas.
Accesibilidad cognitiva: las barreras invisibles a las que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual
Abel Salmerón y Francisco Javier Martín tienen una discapacidad intelectual reconocida del 75% y del 52% respectivamente. Nadie lo diría, ni por su aspecto ni intercambiando unas pocas palabras con ellos. Ambos son personas de sonrisa fácil y con el empeño compartido de lograr la mayor autonomía posible al moverse por la ciudad, hacer trámites o disfrutar de espacios de ocio.
Su discapacidad es, por tanto, invisible para la mayoría de las personas que se cruzan con ellos. Igual de invisible que muchas de las barreras a las que se enfrentan a diario en ese objetivo de ser autónomos. Barreras cuya eliminación beneficiaría no solo a las casi 270.000 personas que tienen en España más de un 33% de discapacidad intelectual, también hasta a un tercio de la población, si se incluyen otros colectivos como las personas con deterioro cognitivo por la edad u otras dificultades, por ejemplo desconocer el idioma o tener un bajo grado de alfabetización.
Todo
el mundo puede ver, a poco que se moleste en mirar, unos escalones que no
ofrecen una alternativa de ascensor o rampa. También si una máquina expendedora
de billetes incluye braille o audio para ayudar a las personas con discapacidad
visual. Es más complicado en cambio, menos evidente, comprender hasta qué
punto se ha alcanzado una mínima accesibilidad cognitiva en nuestro entorno.
Hemos
dedicado una mañana a recorrer la zona de Moncloa de Madrid junto a Abel y
Francisco Javier para hacer visibles estas dificultades a las que las personas
con discapacidad intelectual se enfrentan. En el recorrido, que con algunos
matices habría transcurrido de manera similar en cualquier otra ciudad
española, nos acompañan también Óscar García, experto en accesibilidad
cognitiva y lectura fácil de Plena Inclusión, y José Manuel Fernández, la
persona de apoyo de Abel y Fran en APAMA.
Poder
moverse en transporte público es clave, es uno de los aspectos que más se
trabajan en los centros que apoyan a personas con dificultades cognitivas y por
eso nuestro viaje comienza en el intercambiador de Moncloa. El primer reto al
que se enfrenta Abel es adquirir un billete de Metronorte, el que necesitaría
para regresar a su casa. Inmediatamente accede al menú en su versión fácil como
le han enseñado, que incluye audioguia y botones más grandes para personas con
dificultades de movilidad y que muestra las opciones más habituales. Se coloca ante
la pantalla, leyendo con atención, y al cabo de un largo rato se rinde, sin
lograr dar con su objetivo. "No lo veo, no lo encuentro. Hay demasiadas
opciones. Y tengo poco tiempo. Te hace ¡puf!, te manda al principio y te dice
que retires la tarjeta", explica Abel. Afortunadamente no es hora punta,
no hay una cola de gente detrás que llega tarde y con la paciencia en el
disparadero.
Fran
sí logra dar con el billete de Metro Norte con facilidad. Comenta, orgulloso,
que viaja mucho solo por Madrid y sabe manejar la tarjeta de transporte y la
tarjeta bancaria para hacer recargas cuando es preciso. Asegura preferir el
sistema de Cercanías porque "pones la tarjeta y te la reconoce
enseguida; y ves todas las estaciones, es más rápido". No obstante,
aunque haya localizado la opción de Metronorte José Manuel Fernández nos hace
ver que no hubiera conseguido pasar los tornos, porque lo que necesitaba era un
billete combinado.
"El
lío que hay ahora con las cargas, los tipos de billetes, las zonas y demás es
tan grande que hace muy difícil su uso autónomo", explica Óscar García.
"Dentro de la comunidad de Madrid hay un órgano para la promoción de la
accesibilidad y la supresión de barreras y les presentamos un informe hablando
de las barreras cognitivas, pero el consorcio de transportes no lo recibió con
mucha simpatía. Hicimos una serie de recomendaciones, pero no han aplicado nada
de lo propuesto". ¿Cuáles eran esas mejoras propuestas?. " Es preciso
una navegación sencilla y que en dos pasos, tres a lo sumo, hayas terminado el
proceso. Por ejemplo se podría hacer que la tarjeta identificara las compras
más regulares para ofrecerlas primero; sería una opción facilitadora. Y en el
proceso de diseño habría que incluir a asesores de accesibilidad y a usuarios
para hacer tests. La participación de las personas tiene mucha
importancia".
Buscar la ayuda de otras personas
¿Qué
harían Abel y Fran si no hubieran sido capaces de comprar el billete? Ambos lo
tienen claro, buscar la ayuda de alguna persona, que tendría que ser un viajero
amable y dispuesto porque no hay ningún trabajador de Metro visible en la
estación. Las máquinas expendedoras de billetes tienen, eso sí un interfono
para contactar con el personal de Metro. Abel no se había percatado de su
existencia. Fran sí y cuenta que lo usó en una ocasión, "pero tardaron
mucho en responder".
"Los
apoyos personales cercanos son fundamentales para nuestro colectivo",
apunta Óscar, "mira a Abel, frustrado ante una máquina que no le
responde y no hay ninguna persona alrededor que pueda ayudarle".
Y
tiene que ser un apoyo formado. Es algo que se entiende especialmente teniendo
en cuenta el caso de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), que
suele estar asociado también a una discapacidad intelectual. "Ante situaciones
inesperadas la posibilidad de que se pongan más nerviosos y el bloqueo que eso
genera es mucho mayor. Es muy importante que en situaciones como la que se ha
encontrado Fran al venir, que estaba la línea 2 cortada, se actúe dando
información clara, adecuada e incluso apoyos personales", explica Óscar
García, que añade que "la formación del personal de atención es muy
importante, para que sepan reconocer las circunstancias y actuar en
consecuencia, que vean que determinadas reacciones no son porque la persona sea
rebelde o desagradable. Cuando dimos formación a Metro nos dijeron que
había habido una incidencia en la que se llegó a la última parada, había que
desalojar el vagón y había una persona con TEA que no se había enterado.
El vigilante pensaba que se estaba resistiendo, que tal vez estaba borracho.
Eso genera una situación muy crítica porque esa persona con discapacidad no
entendía nada y además le estaban gritando cuando él estaba sentado sin hacer
nada malo".
Un
síndrome de Down, por ejemplo, al menos es una discapacidad reconocible
visualmente en esas circunstancias. Nadie pensaría que es un personaje raro,
sospechoso o que está bajo el influjo de las drogas o el alcohol. Lo obvio es
darse cuenta de primeras de que es alguien que necesita ayuda. En el caso de
Abel y Francisco Javier, cuando han encontrado dificultades ante una persona,
que tal vez no les ayuda de manera tan solícita como debería, ¿se han
identificado como personas con una discapacidad intelectual para que sea
consciente y ayude más?. Ambos reconocen que sí, pero Abel añade que es más
frecuente que "si me han explicado mal las cosas, me he ido. No por no
decirlo, es porque me bloqueo. Me voy, busco a los asistentes profesionales y
les digo lo que me ha pasado".
"Eso
pasa muchas veces", añade José Manuel Fernádez, una de esas personas de
soporte que Abel mencionaba. "Cuando no pueden hacer algo porque nadie les
puede ayudar, desisten. Y eso crea frustración, problemas de no presentar
papeles a tiempo, de autoestima...". Este asistente explica que el
consejo que dan en esas situaciones es "en primer lugar mantener la calma
y luego buscar ayuda o llamarles por teléfono". El móvil da mucha
seguridad, Fran tiene también la instrucción de su madre de llamarla si pasa
algo.
"La
gente tiende a pensar mal de las actuaciones de esas personas cuando ve que son
raras y no se para a pensar que tal vez tiene una discapacidad y que necesita
la misma ayuda que sí que prestarían a una persona en silla de ruedas o con un
bastón blanco. Pero claro, tampoco vas a ir con una pegatina, tampoco vas a
estigmatizar. La idea es naturalizar", apunta Óscar García.
"Incluso
identificándote como una persona con discapacidad que necesita ayuda, hay gente
reacia a hacerlo e incluso gente muy borde. A mí me pasó hace poco ayudando a
una persona que tenía una cita en la Seguridad Social, que la persona en el
mostrador le decía muy enfadada "si es muy fácil, sólo tiene que poner el
DNI", pero es que para esa persona no era fácil", añade José Manuel.
El
siguiente reto, aún dentro del Metro, es encontrar algo aparentemente tan
sencillo como la salida a la calle. Abel busca sin éxito por dónde salir.
Tarda más de cinco minutos en encontrar una de las señales que indica la
salida. "¿Por qué la ponen ahí? ¿Por qué no la ponen en un sitio en el que
se vea mejor?", se pregunta.
"Es
muy importante las localizaciones de las señalizaciones, hay estudios de
eye-tracking que dicen que el ojo humano tiende a buscar las referencias
inmediatas, si no lo has previsto has perdido a la gente", explica Óscar.
"Aquí hay una señal pequeña y semiescondida y otra que incluso incluye
pictogramas, pero está tan elevada que pasa desapercibida. Puedes hacer un gran
esfuerzo en hacer los mejores carteles con los mejores pictogramas, que si
luego no los colocas bien has hecho un trabajo en vano. Además, los espacios
diáfanos son mucho más desorientadores. Los túneles te van guiando de manera
natural, pero estos espacios tan abiertos confunden".
Hay
mucha normativa específica cuando se levanta un edificio sobre ascensores,
rampas... ¿Se contempla algo respecto a la accesibilidad cognitiva?. La
respuesta de Óscar es tajante: "No hay nada. Cero. Hay una propuesta de
reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y con la
situación actual está en punto muerto. La idea no es hacer una ley nueva, sino
incorporar los puntos de accesibilidad cognitiva a la norma que ya existe y
plantear un plazo razonable para que se puedan ir incorporando las medidas
correctivas. ¿Cuándo será? Esa es la gran duda". Salimos a la calle
mientras Abel nos cuenta que ahora está en paro, que ha trabajado y se ha
formado como cocinero, que era su ilusión. Ahora está preparando oposiciones
para poder trabajar de conserje o haciendo gestiones, recados, y ha dejado la
cocina como un hobby. Fran, que también está en estos momentos desempleado, ha
trabajado como limpiacristales, limpiando oficinas y como ordenanza. Le
gustaría encontrar trabajo de nuevo como ordenanza o como guía o acompañante
porque "si me he pasado toda mi vida en transporte público y sé manejarme,
pues puedo ayudar a otros".
"La
rotulación en las calles está pensada para ayudar a los coches, no a las
personas", nos hace ver Óscar García. "Un ejemplo muy claro es el
nombre de las calles. En Alemania normalmente las ciudades tienen en cada
esquina un rótulo que te dice las calles e incluso los números entre las
diferentes manzanas. Aquí no y es habitual perderte. Por eso trabajamos mucho
con los usuarios de centros el entrenamiento de las diferentes rutas, igual que
un ciego necesita su entrenamiento para poder moverse".
Ante
el plano para localizar su autobús, la primera duda que surge es a qué se
refieren con eso de "islas"; tampoco saben indentificar claramente a
qué se refieren los números. Además de la dificultad para interpretarlo, ambos
se declaran incapaces de recordarlo para encontrar su destino. "Esto es un
caso de plano tan exhaustivo que no sabes dónde poner el ojo y te obliga a
memorizar muchas cosas. Los planos tienen que ser muy concretos en lo que
quieren mostrar", añade el experto en accesibilidad.
El
primer pictograma que les lleva a confusión en el plano es el de ascensor, que
al ser una cajita con dos personas dentro es más fácilmente identificable como
baño. Es el icono internacional empleado en los aeropuertos y que se ha
extendido en muchos otros ámbitos, pero que es frecuente que se
malinterprete. De hecho, Óscar García explica que "Fundación Once
lideró un proyecto para diseñar pictogramas que fuesen universalmente comprensibles
y no se pudo alcanzar uno de ascensor y se tuvo que descartar".
Entramos
en la sede del distrito de Moncloa -Aravaca, que reconocen similar a la de su
ayuntamiento. La primera dificultad que encuentran es comprender a qué
corresponden los números y los colores que definen los distintos trámites y
dirigen a una u a otra ventanilla. Es un sistema similar al existente por
ejemplo en Correos al recoger o enviar paquetes, algo que ambos han hecho con
éxito. "Pero en Correos te pone muy claro si es para recoger o para enviar
y te da el número pero no tiene las letras. Para mí es más fácil que sean sólo
números, como en los supermercados, no números y letras", explica
Abel.
"Este
sistema tiene su lógica, ayuda a especializar la información, pero tener además
a una persona que te ayude sería lo lógico". Óscar explica que a veces,
junto al tótem que asigna un número en función de la gestión, hay un
funcionario que te pregunta: "¿Qué quieres hacer" y te ayuda a
elegir. "Es algo que facilita mucho las cosas, porque los rótulos a veces
son demasiado abiertos, no son claros".
Y
luego, al otro lado de la ventanilla, hay gente que se supone que también tiene
que ayudar, pero no siempre es así. Abel recuerda entonces que cuando tuvo que
sacar la tarjeta de bonodeporte con el servicio de acompañante: "Al
principio me tocó uno que no me ayudó, pero luego me tocó otro que me lo hizo
al instante diciéndome, pon aquí tu bono, aquí tu firma... y en tres días ya lo
tienes".
Otro
ejemplo y más sangrante. Abel, que vive en Alcobendas, podría haberse
presentado a dos oposiciones pero solo podrá optar a una de ellas. El problema
fue querer ir solo a llevar a cabo esos trámites y encontrarse una persona
atendiéndole que no le ayudó a complementar correctamente las dos solicitudes.
Cuando José Manuel le comentó que faltaba una, lo único que Abel pudo alegar
con impotencia es que "si ella es la profesional y me dice que es eso lo
que me tiene que dar... ella es lo que tiene que ver lo que tengo que
presentar".
Fran,
que también se ha presentado a esos exámenes, encontró dificultades al intentar
cumplimentar solicitudes por Internet. "Tuve que hacerlo a
mano". Cuenta que ha pedido justificantes y presentado
reclamaciones, pero nunca ha solicitado un padrón, "si tuviera que hacerlo,
me tendrían que enseñar". "Los formularios no son documentos
naturales, no están pensados para que las personas las rellenes sino para
facilitar el trabajo de los funcionarios, para meter datos en un base, y eso es
también una barrera enorme", añade Óscar García. Siguiente parada:
encontrar el servicio de traumatología del hospital clínico. Y la primera
dificultad es identificar el hospital. "¿Qué es ese edificio?",
pregunta Óscar a Abel. La respuesta es inmediata: "son pisos, ¿no?, es un
edificio de pisos". Luego lee en voz alta el rótulo, "Fundación
Jiménez Díaz", que no le aclara nada.
"El
CEAPAT, que es el centro de referencia estatal para productos de apoyo y
trabaja en temas de accesibilidad, hizo un pequeño recorrido junto a la
Fundación Adecco con personas con discapacidad intelectual y el resultado era
que llegaban a los edificios y no identificaban que eran hospitales. No hay
buena señalización orientadora para acceder a ellos y, ya dentro, los
directorios son muy complejos". Además no están unificados, cada hospital
tiene su sistema más o menos accesible. "En Aenor existe un grupo de
trabajo que hace una norma de rotulación accesible, pero son líneas generales,
no pautas cerradas. Convendría ir empezando a estandarizar ciertas soluciones",
comenta Óscar García.
Una
vez dentro del hospital el directorio es fácil de encontrar y el experto en
accesibilidad apunta a que "es de los que no están mal". Tanto Abel
como Fran buscan Traumatología y encuentran que está vinculada al color morado
y a los números 5 y 4. Es Fran el que se percata de que esos números hacen
referencia a unos ascensores. Ahora hay que buscar los ascensores en el mapa y
eso ya es misión imposible. Ambos acaban convencidos de que tienen que
dirigirse una zona morada, bastante grande y obvia, que en realidad es dónde se
encuentra la capilla. Los ascensores correctos, que están en la dirección
contraria, son tan pequeños que pasan desapercibidos.
Ya
localizados los ascensores, Abel nos guia. Avanza con seguridad, siguiendo las
indicaciones, que son claras hasta que llega a un cruce de pasillos en el que
las señales que había en el pasillo se interrumpen. Ya no sabe por dónde
seguir. "Es necesaria una continuidad. Siempre en los cruces, en los
puntos de decisión, hay que reforzar las rutas", asegura Óscar García.
"Mi madre aquí se pierde y es una persona normal", asegura Fran.
Las
barreras son con frecuencia, como ya hemos mencionado, las personas. Incluso
aquellas con la mejor intención, pueden suponer un obstáculo insalvable para
ellos de manera inconsciente. El mejor ejemplo lo encontramos al acudir al
Museo de América.
Plena
Inclusión ha trabajado ya con seis museos estatales para que dispongan de un
folleto en lectura fácil con las piezas principales y un plano adaptado, en
cuya elaboración han participado personas con discapacidad intelectual como
evaluadores. Abel ha sido uno de ellos y el Museo de América uno de los que
cuenta con folletos accesibles. Nada más entrar, Abel y Francisco Javier se
dirigen al mostrador, en el que hay una señora atendiendo con amabilidad a los
visitantes, entregándoles el plano estándar. Sobre ese mismo mostrador está el
folleto adaptado bajo la señal internacional de lectura fácil, que es el que
ambos solicitan. La trabajadora no les reconoce como personas con
discapacidad e insiste en darles el convencional. "Este está mejor",
repite. Ante un nuevo intento de solicitar el otro, ya explica: "ese no,
ese es para personas con discapacidad". Abel y Francisco Javier toman el
que ella les ofrece y hacen amago de alejarse. Los demás nos habíamos en un
segundo plano hasta ese momento, en el que Óscar le hace ver que esas dos
personas tienen discapacidad intelectual, momento en el que ella, sorprendida,
dice "entonces sí" y se lo entrega.
Si
en esa situación Abel y Francisco Javier hubieran venidos solos, el folleto
pensado especialmente para ellos, jamás hubiera llegado a sus manos.
"Situaciones así son el pan nuestro de cada día", comenta Óscar.
También
en el mismo museo encontramos otro ejemplo de cómo el directorio mejor pensado
puede ser anulado si no se reflexiona un poco dónde se colocan ciertos
elementos móviles. Tras el largo recorrido efectuado es inevitable preguntar
dónde habría que hacer hincapíe. Oscar García tiene claro que en primer lugar
"sería importante actuar en las ciudades, lograr mayores estándares en
cuanto a cómo ordenar las señalizaciones, porque pasa como con los hospitales,
que cada ciudad un poco inventa su estándar. Y dentro de las ciudades iría
también el transporte. Luego estarían hospitales y colegios. Y en los
lugares de la administración pública habría que trabajar sobre todo el trato y
determinado acceso a la información. Esos son los espacios prioritarios por el
uso y la importancia que tienen. A continuación estarían los espacios
culturales con soluciones específicas".
Porque
lo cierto es que a nuestras ciudades les queda mucho por recorrer en términos
de accesibilidad cognitiva. Tanto Abel como Fran reconocen tener amigos que
apenas se mueven solos tras vivir malas experiencias o por miedo a vivirlas.
Fuentes: ONU - 20MINUTOS.ES
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